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踢馆|魏则西事件的错 根于漠视患者知情权

庶正康讯 2016-5-4  

庶正说

表面上看魏则西事件与保健品毫无关联,但导致该事件的主因恰恰又是保健品行业的致命硬伤——漠视消费者的知情权,即保健食品的定义与功能声称的解释模糊不清。希望魏则西事件解决的同时,也为保健品行业发展排除了路障。

文|郭晓才(庶正康讯科学顾问)

一个年轻人之离世,仍在继续发酵中。

事件涉及三方:百度、医院、莆田系,那么错在何方?错在患者的知情权被忽视甚至被蒙蔽。

患者这个疾病如果确实是晚期,可能神仙也是回天乏力了。现代医学的发展水平决定了只有少数疾病可以得到治愈,大多数疾病仍然是看患者的“个人修行得道”之段位,科学就是如此。因此医学更是少一半的科学,多一半的艺术,包括了一部分的社会关怀学。

说远了,对具体的这位患者而言,在全球哪一家医院可以治愈康复或者可以延续更多时间的生命?不得而知,无法做一个重复对照。那么,花费大小呢?一般来说,很多家庭尤其是父母对孩子,遇到这样的情况几乎都是会失去理智,不把钱花光是不甘心的:钱没了,以后可以想办法。人没了,就没有以后了。

因此,到全世界任何一家医院,都可能最终都是钱没了人也没了的结局。

冷静地分析,理智地判断,是我们走向真理的途径。因此,我们需要认识到这其中就里,错在何方?

我的观点很明确,就是:患者及其家人的知情权被蒙蔽了。

对百度,应该告诉患者及其家人:你搜索到的,是广告而不是科学。

对医院,需要告诉患者及其家人:这个疾病治愈康复的几率不到千分之一。采用DC-CIK免疫疗法,只是一个尝试。美国此技术已经停止了,只有中国在做,……

莆田系呢?这里是莆田系提供的免疫生物治疗技术,更应该告诉患者:这种疗法,只能够延缓几天生命,全世界只有我们在坚持,……

当然,这三家谁也不会那样说的。因为照那样说,白花花的银子就不一定落到谁家了。问题,不就是这么简单吗?中国的问题是,大家都爱听好话,对真话却可能会记恨。

记得以前读鲁迅,说一家生了孩子,大家都会说很多好听的。如果谁说这孩子以后会死的,必然遭骂将出来,甚至严重着还会挨揍呢。对赚钱为本职工作的上述三家,何必要说真话而与钱过不去呢?缺乏理智,如此而已。

医疗,一部分是为了患者的健康,还有一部分却只是为了自己的心理慰藉:尽心了而无憾。

2016-05-02,于成都

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媒体说

腾讯科技 纪振宇 5月2日硅谷报道

青年魏则西因患癌症去世一事牵动了无数的关注,试想如果同样一位21岁的美国年轻人,在得了和魏则西一模一样的病后,他可能会经历些什么?

假设这位不幸的年轻人名叫Mike,或许像很多现在的年轻人一样,在网络时代,Mike会上网搜索自己的病究竟是怎么回事。他或许会打开谷歌搜索,在搜索框中输入“synovial sarcoma”(魏则西所患的滑膜肉瘤的英文名称),随后谷歌在0.45秒的时间内搜索出了32.2万个结果。首先排在最前面的是维基百科的内容,介绍了该病症的基本信息,接下来是关于该病症的一个专门的由一群医生自发建立的网站,用于交流对付该病症的研究治疗手段和最新进展。

在了解完该病症的初步信息后,Mike或许希望知道如何进行治疗,于是他又进行了关键字“synovial sarcoma treatment”(滑膜肉瘤治疗)的搜索。这一次,谷歌用了0.41秒呈现出20.6万个结果,主要呈现的信息是该病症的主要治疗手段是手术切除,化疗作为建议但并不推荐,在这些治疗手段中,并没有提到魏则西所经历的DC CIK免疫疗法。

如果Mike碰巧也听说过DC CIK免疫疗法,并且也想深入了解,那么他或许会进一步搜索“synovial sarcoma DC immunotherapy and CIK immune treatment”(滑膜肉瘤DC免疫疗法和CIK免疫疗法),这一次谷歌用时0.53秒,但仅给出了7520个结果,排在最前面的是三篇学术文章,引用数分别为5次、3次和29次,其中一篇文章提到:免疫治疗是最有前景的治疗方法之一,尽管过去的尝试并没有发生重大进展,但近年来的临床试验已经显露出一些积极的迹象,但这篇论文最终强调“要由临床试验结果转向大规模临床应用”仍然需要精密设计、涉及多机构的临床试验以及不断的实验室研究来探索针对不同个体的治疗效果。“这篇措辞严谨的论文发表于2011年,大致意思就是说免疫疗法还没有到大规模临床治疗应用的阶段。

在获得了上述基本信息后,如果这位Mike和魏则西一样谨慎的话(魏则西在其知乎文章中曾写道,“当时想着,百度,三甲医院,中央台,斯坦福的技术,这些应该没有问题了吧,说明他对于信息相对谨慎,并不容易亲信),他或许还会搜索“cancer treatment scam”癌症治疗欺诈)这样的关键字。谷歌用时0.43秒给出了81.6万个结果,第一个结果是美国联邦贸易委员会(美国的消费者保护机构)的关于”癌症治疗欺诈“的专门页面,其中建议消费者首先应咨询自己的医生并提醒患者诈骗者擅长利用患者急切希望找到治疗办法的心理,从而让患者更容易上当受骗,此外该网站还给出了一些如何辨别虚假信息的方法,包括将治疗效果吹的神乎其神,治疗无效退款承诺、重大医疗科学突破等。

关于类似这样如何避免遭遇“癌症治疗欺诈“内容的网站还有很多,其中一个网站还给出了美国食品和药品监督管理局(FDA)官方给出的虚假癌症治疗的链接,该链接中共有187种被FDA列入黑名单的虚假癌症治疗相关药物以及和它们相关的医疗机构和公司名单。

值得注意的是,以上搜索结果页面中,并没有出现任何相关的广告内容,主要是医疗学术文章或者相关信息和新闻内容等。

也许Mike的命运也会像魏则西那样,现代的医疗手段最终也无法挽回他的生命,但作为同样身处当今高度发达的网络时代中的地球两端的年轻人,他们的体验却又是如此的不一样,这或许是值得我们深入思考的问题。

视频:魏则西自述:我还有梦想还想看看这个世界


责编|陈白雪





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